“渐冻症”患者通常存活2年至5年
2023-08-26
传统的新药研发流程亦不完全适用于罕见病。根据医药界的“双十定律”，一款新药平均需要10年才能完成开发，投入资金达10亿美元。而以渐冻症为例，患者发病后生存期仅2~5年。
“我现在还是每天工作十几个小时，不能停，就算这样也不够，病友们仍然在不断地死去。时间来不及了。”6月18日晚，渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊告诉澎湃科技。
2019年确诊之后，蔡磊随即组建团队，投身渐冻症新药研发。没希望，没结果，没意义，几乎是所有人对他这项“最后的事业”的评价。就连最懂他的妻子段睿，也在看着蔡磊身体每况愈下却还把行程安排得满满当当时忍不住和他大吵了一架。“你不清楚现在就是在自杀，干的这些事情没有任何意义，不可能成功。”
病因不明、人群较小，蔡磊知道这可能是一个“打水漂式”的投资项目，但也正因为参与研究的人还不够多，他在其中看到了可能。“比如神经再生”，蔡磊说起最新的发现，关注这项技术的科学家可能并不了解渐冻症，“我就告诉他，其实这条路径对渐冻症也有帮助，能一起转化。”
当他得知自己身患最残酷的绝症，即使活着也将是清醒的植物人，随时可能死亡，需要24小时一刻不停的护理，第一反应就是离婚！他刚刚结婚一年多，面对年轻美丽的妻子，他不想耽误她一生的幸福，向妻子摊牌，请求离婚。
（应采访者要求，本文王腾、杨昭均采用化名）
